zaterdag 17 september 2011

1 op 100



Een tijdje geleden ben ik naar een voordracht geweest georganiseerd door Breinwijzer in Gent. Het thema is nog altijd een zwaarbeladen onderwerp, en wie deze ziekte heeft wil er toch liever over zwijgen. ‘Psychose: de pest of toch nog levenskansen?Psychiater Dr. Claudine Mertens had interessante info te vertellen. Als één op honderd mensen deze ziekte kan krijgen, dan schrik ik toch even. Ze heeft getwijfeld over de titel van het onderwerp. Schizofrenie heeft een negatieve bijklank, zeker geen  populair woord in onze bevolking. Vooral veel misverstanden. Ik wil proberen de lezer een duidelijker beeld te geven over deze ziekte aan de hand van haar lezing, literatuurstudie en uit eigen (beperkte) ervaring in de hulpverlening voor deze zorgvragers. Want ik kan je verzekeren dat je met deze mensen een normaal gesprek kan aangaan.

Maar hoe krijg je dan deze ziekte?  Voor een deel is het biologisch verklaard. Vooral dopamine, een neurotransmitter, die te overactief is en kan zorgen voor deze aandoening. Ten tweede het kwetsbaarheid-stressmodel maakt dat iemand verhoogd gevoelig geraakt.  M.a.w. het is een resultaat van ingewikkelde interactie tussen gevoeligheid en belastende invloeden. Ten derde heb je de sociale factor. Een beperkt incasseringsvermogen bij stress of een onverwachte  emotionele gebeurtenis (trauma). Zonder het te beseffen kan dit de start zijn van heel wat psychische problemen. Hierbij kan een heel opdringerige kritische omgeving enorm belastend zijn. Als de eisen in een sociaal functioneren te hoog zijn, dan brengt dat bedreiging en spanning met zich mee. Een gevolg van psychose zijn de psychologische factoren: beperking in het cognitief functioneren (concentratiestoornissen en snelle vermoeidheid), verwerking van prikkels en een uitlokkende factor die snel of gelijktijdig op je afkomt.

Psychose is maar een onderdeel of een heel klein stukje. Psychotische symptomen of positieve symptomen hebben vooral te maken met zaken die je vroeger niet had en nu wel. Zoals bijvoorbeeld hallucinaties en wanen. Het ene heeft te maken met de zintuigen (waarneming), het andere met je denkwereld. Ze zijn beiden niet corrigeerbaar. Hiermee bedoel ik dat wanneer iemand stemmen hoort, en jij hoort ze niet, deze persoon dat werkelijk ook hoort. Hij of zij kan zichzelf niet overtuigen dat dit niet echt is, m.a.w. oncorrigeerbaar. De wanen zijn gedachten waarbij de persoon denkt dat hij bijvoorbeeld echt achtervolgd wordt, dat hij beïnvloed wordt door wat er in een film gebeurt, enz… Zelfs tot het magische denken toe. Probeer je dat maar eens in te beelden. Dit is heel frustrerend.

Maar de arts zei dat psychose in feite nog meevalt. Met medicatie kan men grotendeels en voor langere periodes deze vervelende symptomen verminderen of zelfs doen verdwijnen. Maar als er regelmatig veel herval is, en de symptomen blijven lang aanhouden (bijvoorbeeld zes maanden of meer), dan spreekt men over schizofrenie. De negatieve symptomen zijn een gevolg en een wezenlijk aspect van het psychotisch ziektebeeld. Ze zijn veel meer kenmerkend en erger  dan de psychotische. De negatieve zijn de zaken die je vroeger wel had en nu niet meer. Bijvoorbeeld: structuur aanhouden in dagorde, kamerorde, persoonlijke hygiëne, enz… Het omgekeerde wordt omschreven als initiatiefverlies, verminderde sociale contacten, spraakarmoede, afvlakking van het gevoelsleven, vertraagd denken en gedachteblokkade. Maar het houdt niet op. Naast deze symptomen heb je nog stoornissen die verder je leven beïnvloeden. Gedragstoornissen en stoornissen op het emotioneel leven (vervlakking, neerslachtige buien).

In onze maatschappij is het belangrijk om vroege opsporing te doen. Een psychotische zorgvrager wordt niet per definitie schizofreen. Toch zijn er vroegtijdige signalen die kunnen wijzen op een probleem in de latere toekomst. We noemen ze de prodromale symptomen (‘early warning signs’): angst, somberheid, rusteloosheid, slechte concentratie, slaapproblemen, zich vaak terughoudend opstellen, opvallende gedragsveranderingen en natuurlijk enkele korte periodes van positieve symptomen. Oei, maar dat heeft iedereen wel eens, hoor ik zo denken. Wel het grote gevaar is dat men dit snel gaat verwarren met een depressie. Een psychotisch iemand kan wel depressief zijn, maar een zuivere depressieve zorgvrager heeft geen hallucinaties of wanen. Als een psychotisch iemand zich vrijwillig komt aanmelden om geholpen te worden, dan is het meestal al twee jaar aan de gang.

Verontrustend is dat bijna 12% reeds zelfmoord pleegt in het begin: kogel door het hoofd, zich ophangen,… Doeltreffend met de bedoeling geen terugkeer mogelijk.  Deze aandoening heeft een duidelijke invloed op de levensverwachtingen. Het is mogelijk dat een  depressieve zorgvrager  medicijnen inneemt. Bij depressie is doeltreffendheid tot zelfdoding nooit zeker, maar men probeert wel aandacht te krijgen voor zijn of haar probleem.

Één op honderd is een beangstigend statistisch cijfer. Dit is dezelfde kans  om eventueel MS (Multiple Sclerose) als ziekte te krijgen. Mensen in een hoofdstad hebben een groter risico om  schizofrenie te krijgen, dan  op het platteland . Het blijkt dat de winterperiode gevoeliger is om dit te ontwikkelen, dan in de zomer. En mannen krijgen het vroeger, dan vrouwen. Bijgevolg is het bij mannen meestal ernstiger en gaat de aftakeling sneller. Met aftakeling bedoelen we dat deze zieke mensen  niet meer goed kunnen functioneren in onze samenleving. Ze gaan werkelijk gebukt onder hun problemen en worden gestigmatiseerd. Toch zijn er bekende mensen in het verleden die schizofreen waren. Psychose kan bij iedereen voorkomen en heeft niets met intelligentie te maken. Om maar een idee te geven dat zij niet ‘dom’ waren: John Nash, Eduard Einstein (zoon van Albert Einstein), Meera Popkin, Syd Barret (van de groep Pink Floyd), Dr William Watson (zoon van James Watson), Mary Todd Lincoln (vrouw van president Lincoln).

Welke interventies zijn mogelijk om deze ziekte te behandelen? Dr. Mertens spreekt over drie manieren. De primaire interventie bestaat erin gevoelige individuen te behandelen die nog geen symptomen vertonen.  Welke mensen de arts bedoelt weet ik niet. Bijvoorbeeld door terug te vallen op de eerste-lijns-verwantschap van een zorgvrager of het (her)kennen van de  gevoeligheidsmarkers die een duidelijker antwoord moeten geven. De secundaire interventie kunnen in het prodromale stadium uitgewerkt worden. Voor het uitwerken van deze interventiestrategie kunnen  medische-socio-pedagogische netwerken (waar informatie, psychotherapie en eventueel medicatie) naast mekaar gebruikt worden. Tenslotte als tertiaire interventie gaat het erom als arts zijn job te doen en terugval te voorkomen. In de praktijk blijkt dat er zich in de eerste twee interventies nog heel wat technische en ethische problemen voordoen bij schizofrenie. Deze werkmethode is heel belangrijk. De cijfers liegen er niet om: De mortaliteit is 1.6 tot 2.6 keren hoger dan iemand die niet schizofreen is. De levensverwachting is 20% lager dan in de algemene bevolking. De gemiddelde leeftijd bij overlijden is 61 jaar tegenover 76 jaar. Jammer genoeg bepaalt suïcide voor een groot stuk de morbiditeit en de mortaliteit (10% - 12% pleegt zelfmoord).

Waarom vraagt deze zorgvrager niet om hulp of stelt hij of zij dat uit? Ten eerste is het gebrek aan inzicht over de ziekte. Dit kan het geval zijn bij de zorgvrager en bij zijn familie. Ten tweede kan het gebeuren dat sommige huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners deze aandoening niet herkennen. Ten derde zijn er de wachtlijsten en overbelasting in de gespecialiseerde diensten, het stigmatiseren van de ziekte, hogere risicogroepen (daklozen, alcohol/druggebruikers, persoonlijkheidsstoornissen,…) bereiken moeilijk deze hulpverlening, en niet te vergeten het verloop van de ziekte zelf (het start traag op, men komt in sociale isolatie). Als er hulp wordt gezocht, dan zijn er een paar factoren die kenmerkend zijn voor een betere evolutie: goed premorbied functioneren, vrouw zijn, goede behandeling, therapietrouw, laag emotioneel klimaat (Expressed Emotions),  scholingsniveau en het ontstaan van de ziekte op een latere leeftijd. Het tegenovergestelde van deze kenmerken én man zijn leidt tot een slechtere prognose.

Tenslotte vind ik  dat deze ziekte echt met aandacht moet behandeld worden. In feite is van wat ik hier heb geschreven maar een klein stukje van een ingewikkeld proces. Er zijn heel veel wetenschappelijke studies met nieuwe inzichten, therapieën en tal van statistieken. Ik begrijp ze niet allemaal, en het zou ons tot meer verwarring leiden. De basis van deze uiteenzetting heb ik proberen uit te leggen voor wie deze aandoening niet zou kennen of denkt te kennen. We hoeven ook niet alles grondig te weten. Sommige zaken die de media halen kunnen voor mij toch wat meer verduidelijkt worden.

Geen opmerkingen: